Parent Project - sdružení rodičů, jejichž děti trpí svalovou dystrofií

Pacientská organizace Parent Project byla založena v roce 2001, jako sdružení rodičů, jejichž děti trpí Duchenne/Becker svalovou dystrofií (DMD).

Co je svalová dystrofie

DMD je závažné progresivní neléčitelné onemocnění, které postihuje postupně kosterní svaly celého těla, patřící do kategorie závažná onemocnění s prevalencí 1 chlapec na 3500 narozených. Tato nemoc se projevuje převážně u chlapců a dívky bývají přenašečkami, avšak u jedné třetiny chlapců jde o nově vzniklou mutaci.

První příznaky onemocnění

První projevy se u chlapců projevují mezi třetím až šestým rokem, kdy mají potíže s chůzí do schodů, na delší vzdálenosti a se vstáváním ze země, zaostávají za svými vrstevníky. Mezi 10. až 12. rokem ztrácejí chlapci schopnost chůze. Postupně ochabují srdeční a dýchací svaly a chlapci umírají na srdeční či respirační selhání kolem 20. roku. V zahraničí se pacienti průměrně dožívají až o deset let delšího života.

Organizace Parent Project

Motem sdružení je „Léčba, výzkum, naděje“, bohužel léčby se naše děti stále nedočkaly, ale je třeba konstatovat, že se podařilo mnoho dobrých věcí. Byl vytvořen registr pacientů, postupně se nám daří lékaře zapojovat do problematiky, na webových stránkách Parent Projectu je ze strany dětských neurologů v rámci odborné poradny odpovídáno na dotazy.

Vyvíjíme tlak jak na odbornou veřejnost, tak na politiky, aby se péče o naše děti, ale i dospělé pacienty s touto i dalšími vzácnými nemocemi, neustále zlepšovala a byla srovnatelná se zahraničím. Kvalitní lékařská multidisciplinární péče zajistí dětem zlepšení kvality života, prodlouží délku dožití a tím nejdůležitějším je to, že se může splnit naše největší přání a děti se dočkají léku. Snažíme se, aby v České republice vznikla nervosvalová centra, která našim dětem zajistí nejen kvalitní lékařskou, ale také rehabilitační a sociální péči.

Dalšími aktivitami našeho sdružení je pořádání mnoha akcí, každoročně pořádáme setkávání rodin, v rámci kterého nás navštěvují naši kamarádi motorkáři z MDA RIDE. Vzájemná setkávání jsou velmi užitečná, rodiče si předávají zkušenosti s péčí o děti, s úřady, s lékaři, kluci se rádi setkají se svými kamarády a společně si to všichni užijeme, protože jsme spolu rádi. Dále pořádáme týdenní pobyt mamin s kluky a pánskou jízdu, to zase pobyt tatínků s kluky, aby spolu zažili správná chlapská dobrodružství a pečující maminky si mohly odpočinout. Pořádáme akci pro naše sponzory, a to soutěž ve střelbě. Naši členové jsou z různých koutů republiky a také pořádají na podporu našeho sdružení různé benefiční akce.

Musím říct, že mnoho rodičů se diagnózu svých dětí dozví od lékařů velmi nešťastným způsobem, neboť mnoho lékařů má o nemoci jen velmi malé povědomí, a nemají tušení, že se péče o děti ze svalovou dystrofií neustále zlepšuje, že jsou do péče zaváděny nové standardy péče, např. v péči o srdce, dechová rehabilitace, péče o kosti, o dýchání. Na počátku všichni rodiče prožívají šok a nesmírně těžké chvíle, ale je třeba bojovat, nepropadnout panice a hlavně se neuzavřít před světem. Nám nesmírně pomáhá setkávání s rodiči starších dětí, neboť získáme různé informace, které nám péči o syna usnadní, ale hlavně vidíme, že přese všechno žijí rodiny naplněný život, kluci jsou vyrovnaní, pohodoví, usměvaví a situaci berou tak, jak je. Byla bych velmi ráda, aby se rodiče nově diagnostikovaných dětí přidali mezi nás, protože společně můžeme mnohého dosáhnout, je nás málo, o to více se musíme snažit být vidět a slyšet. 

Pokud se chcete dozvědět více informací o nemoci, o našich aktivitách a o nás najdete informace na www.parentproject.cz

Autor: Jitka Reineltová

Foto: Parent Projekt

Zpracoval: ret