Naděje pro Matýska: Pomozte zpomalit postup Duchennovy svalové dystrofie

Desetiletému Matýskovi byla diagnostikována Duchennova svalová dystrofie (DMD), genetické onemocnění, které postupně oslabuje svaly. Rodina se nyní snaží zajistit moderní léčbu, která může postup nemoci výrazně zpomalit. 

Matýsek je veselý kluk, který má rád zvířata, nejvíce ho fascinují hadi, a stejně jako jeho vrstevníci si rád zahraje Fortnite nebo Minecraft. Zároveň už ale rodina pozoruje projevy onemocnění. Zvedání ze země je pro něj stále náročnější, nohy mu občas vypovědí službu a někdy upadne.

Invalidní vozík zatím nepoužívá. U Duchennovy svalové dystrofie je však důležité zahájit a udržet vhodnou léčbu co nejdříve.

Pomoci může lék Duvyzat

Na klinice v Motole rodina získala naději v podobě moderního léku Duvyzat, který dokáže výrazně zpomalit postup onemocnění. Jeho úhradu však zdravotní pojišťovna zamítla. Rodina proto prostřednictvím sbírky shání prostředky na jeho nákup.

Jedno balení léku podle oficiální faktury z nemocnice stojí 441 810,48 Kč včetně DPH. Pro roční léčbu je potřeba 18 balení, tedy celkem 7 952 588,64 Kč. Cílem sbírky je proto získat 8 milionů korun.

Na co budou peníze použity?

V případě, že se nepodaří vybrat celou cílovou částku, budou získané peníze použity na nákup maximálního možného počtu balení léku pro překlenovací období, než případně začne léčbu hradit zdravotní pojišťovna.

Pokud zdravotní pojišťovna úhradu schválí nebo se podaří vybrat více prostředků, budou zbývající peníze využity na nezbytné úpravy domácnosti, bezbariérová řešení a doplatky na zdravotní a kompenzační pomůcky nebo vozík pro Matýska.

Sbírka už má za sebou první důležitý krok

Do sbírky se zatím zapojilo více než 1 500 dárců a podařilo se vybrat 1 100 185 Kč z cílových 8 milionů korun. Sbírka je na Donio ověřená a podle poslední aktuality rodině chybí už jen část prostředků potřebných k získání další dávky léku.

Matýskova rodina děkuje všem, kteří už přispěli nebo pomohli sdílením sbírky.

Pomoci můžete finančním příspěvkem nebo sdílením příběhu.

Více informací a přímý odkaz na sbírku  -  ZDE

Fotografie použity se souhlasem zadavatele sbírky prostřednictvím platformy Donio

Zdroj - Donio.cz