Pomoc holčičkám

Chtěla bych poprosit o pomoc při sběru víček a nebo financí na auto pro holcicky a i na jejich potřeby na rehabilitace. Amalce na pomůcky pro autisty a Elišce na zlepšení Motoriky a pak i na její operaci očicka pravého.

Amálaka, naše druhorozená dcera přišla na svět předčasně 10.9.2011 ve 30. týdnu těhotenství. Měřila 40cm a vážila 1470g a v dalších dnech ještě zhubnula na 890g. Amálka byla umístěna do inkubátoru a pomalu začínala přibývat na váze, vše se zdálo být optimističtější, bohužel se v jedenáctý den svého života musela podrobit operaci zauzlených střev. Operace naštěstí dopadla dobře, bohužel se po pár dnech se Amíkovi udělaly kýly (jizevní a pupeční). Když konečně po operaci sama otevřela očička, ihned jsem viděla, že není v pořádku. Zahlédla jsem v levém očku spadlou čočku. Po očním vyšetření zjistily lékaři colobom iridis neboli roštěp čočky a duhovky, operace však nebyla možná. Na ortopedii při prohlídce kyčlí se navíc prokázala napůl narostlou kyčel a následovala léčba abduční pečinkou, kterou měla až do jednoho roku, ale kyčel se naštěstí upravila. Po dvou měsících šla Amálka konečně domů, bohužel jen na 10 dnů, protože náhle přestala jíst i pít a v nemocnici diagnotikovali zalepená i zauzlovaná střeva, skřípnutá v kýlách. V dalších dnech prodělala tři operace. Týden před Vánoci jsme se konečně dočkali a šli domů. Postupem času jsme docházeli na rehabilitace a kontroly k obvodnímu lékaři, chirurgovi, neurologovi i očnímu lékaři. Všude nám bylo řečeno, že bude Amálka opožděná pouze o týdny, které narodila dříve a že zůstane jen u oční vady. V roce se ale Amálinka nezvedala, neseděla ani sama nejedla a zdálo se, že není něco v pořádku. Říkala jsem to všem lékařům, ti ale nereagovali. Požádala jsem obvodního lékaře, aby nás poslal na celkové vyšetření, a konečně jsme se dostali do Demosthenesu. Tam nám bylo řečeno, že má opožděné reflexy a špatnou motoriku, slabou spánkovou epilepsii. Léky ani rehabilitace nepomáhaly. Po dalším vyšetření se přidal atypický autismus, retardace řeči a motoriky, slabší sluch na levé straně, colobom iridis, světloplachost, oslabenou spodní část těla a špatná pravá kyčel, pseudocystu, leukomalacie a trojité krvácení do mozku. Amálka je dnes na úrovni ročního dítěte. Je stále pravidelně sledovaná na neurologii, ortopedii, foniatrii a psychologii v dětské FN Brno, na očním v Motole, u obvodní lékařky a každý den rehabilitace. Tím že je Amálky stav špatný tak postupně musíme dokupovat a shánět různé rehabilitační pomůcky, pomůcky k dorozumívání se s autisty, na okluzní terapii různé světélkující, hodně barevné a různě veliké hračky a pomůcky, stále nosí plenky neboť nechce hačat na nočníčku asi má z něho strach. V noci se často budí s hysteryckým pláčem a nic nepomahá. ELIŠKA naše třetí dcera se narodila se ve 35 týdnu těhotenství, vážila 2160g a měřila 47cm. Po narození vypadalo také vše v pořádku. Na mou žádost s ohledem k zdravotnímu stavu Amálky Elišce udělali ultrazvuk mozku a řadu dalších vyšetření, ale Eliška se zdála být v pořádku, až na mikrooftalmus pravého oka, což je malá oční bulva a dalšímu vyšetření ji poslaly do Motole. Tam nám bylo oznámeno, že prý na oko vidí pouze světlo a že se časem ukáže, jestli bude aspoň něco vidět, což je ale velice nepravděpodobné. Na tuto diagnózu bohužel není léčba, podle lékařů má oko tvaru trychtýře narušené a moc silné oční nervy uvnitř očka žádná sítnice a také rozštěp čočky a duhovky. Takto mi to bylo vysvětleno jako laikovy. Levé oko pouze dalekozrakost +6, která se bude léčit brýlemi a oftalmologem. Z neurologického hlediska jsem se opět domluvila s lékaři v Brně FN dětské a ti Elinku vyšetřili. Bohužel stávající diagnóza zní pravostranný hemisyndrom, predilekce hlavy vpravo a zkroucené kotníky dovnitř, špatné prokrvování končetin. Zatím je doporučena rehabilitace a sledování jejího vývynu.

Kontakt:

Jana Ryšánková

                        Trocnovská 10

                        Děčín 32

                        40711

   Tel:               606237001

   Email:          Janikajanista@seznam.cz   nebo    janikajanista@gmail.com