Malý Jiříček potřebuje naši pomoc

Na první pohled je dvouletý Jiříček stejný jako ostatní děti. Je veselý, zvídavý, miluje traktory, náklaďáky, vlaky, vodu i dovádění na zahradě. Pořád je v pohybu, rád si maluje, zpívá, říká básničky a svým humorem dokáže rozesmát celou rodinu. Přesto už dnes jeho rodiče vědí, že ho čeká nelehký životní boj. Lékaři mu diagnostikovali Duchennovu svalovou dystrofii (DMD) – vzácné genetické onemocnění, které postupně a nevratně oslabuje svaly.

Nemoc se u Jiříčka zatím projevuje jen velmi nenápadně. Objevilo se lehké tuhnutí svalů v oblasti lýtek, jinak je to šťastný a aktivní chlapeček plný energie. Právě v této fázi je však čas tím nejcennějším, protože současná medicína nabízí možnost léčby, která může průběh onemocnění významně ovlivnit. Čím dříve je podána, tím větší šanci mají děti na zachování svalové síly a kvalitnější budoucnost.

Nadějí pro Jiříčka je jednorázová genová terapie Elevidys, která se podává dětem od čtyř let věku ve specializovaných centrech ve Spojených státech amerických. Léčba bohužel není hrazena z veřejného zdravotního pojištění a její cena se pohybuje přibližně mezi 3,7 až 4,4 milionu amerických dolarů. Rodina proto stojí před obrovskou výzvou – musí během následujících necelých dvou let (resp. 20-ti měsíců - ideálně dříve) získat částku, která je pro běžnou rodinu  naprosto nedosažitelná.

Maminka Petra se před založením sbírky snažila udělat maximum. Obrátila se na řadu nemocnic a specializovaných center v zahraničí, která se věnují genové terapii a výzkumu Duchennovy svalové dystrofie. Doufala, že by se Jiříček mohl zapojit do některé z klinických studií. Přestože absolvovala mnoho jednání a oslovila několik pracovišť, zatím se nepodařilo najít studii, do které by mohl být jako dvouletý chlapec bezpečně zařazen. Rodina se proto rozhodla už dál nečekat a zahájila veřejnou sbírku, která by mohla Jiříčkovi otevřít cestu k léčbě v Bostonu.

Duchennova svalová dystrofie patří mezi nejzávažnější dětská nervosvalová onemocnění. Tělo kvůli genetické poruše nevytváří dostatek dystrofinu – bílkoviny nezbytné pro správnou funkci svalů. Ty se postupně poškozují, slábnou a odumírají. Zpočátku mohou být příznaky jen velmi nenápadné, ale s postupem času nemoc dětem bere pohyb, samostatnost i schopnost dýchat. Právě proto odborníci zdůrazňují význam co nejčasnější léčby.

Vybrané prostředky budou využity především na úhradu samotné genové terapie Elevidys a všech nákladů spojených s léčbou v USA. Patří mezi ně cestovní výdaje, několikaměsíční pobyt Jiříčka s doprovodem v zahraničí, administrativní poplatky, pojištění i další nezbytná zdravotní péče. Rodina počítá s tím, že v Americe bude muset zůstat přibližně tři měsíce.

Pokud by se nepodařilo vybrat celou cílovou částku nebo by se v budoucnu objevila jiná vhodná možnost léčby, budou finance využity výhradně ve prospěch Jiříčka. Pomohou zajistit specializované rehabilitace, fyzioterapii, zdravotní a kompenzační pomůcky, případnou účast v klinických studiích, dlouhodobou léčbu v zahraničí nebo další péči, kterou si toto progresivní onemocnění v průběhu života vyžádá. Pokud by se naopak podařilo léčbu zajistit z veřejného zdravotního pojištění, rodina deklaruje, že po dohodě s Donio budou nevyužité prostředky transparentně předány dalším dětem s podobným osudem.

Každý příspěvek může Jiříčka přiblížit k naději na léčbu, která může významně ovlivnit průběh jeho onemocnění. Pomoci lze nejen finančním darem, ale také sdílením sbírky mezi přáteli a známými. Čím více lidí se o Jiříčkově příběhu dozví, tím větší je šance, že se podaří vybrat potřebné prostředky včas.

Pomoci můžete i vy prostřednictvím sbírky na Donio. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou Jiříčkovi podat pomocnou ruku.

Více informací a přímý odkaz na sbírku  -  ZDE

Další možnost, jak podpořit Jiříčka !!!

Pokud vás Jiříčkův příběh oslovil a rádi byste jeho rodině pomohli i jiným způsobem, máme pro vás ještě jednu možnost. Vedle veřejné sbírky právě probíhá také benefiční aukce na portálu Dobrobot.cz, kterou podpořili štědří dárci věnováním zajímavých cen – od vstupenek až po poukaz na tandemový seskok padákem.

Každá vydražená položka znamená další podporu pro Jiříčka a jeho rodinu. Děkujeme všem, kteří se do aukce zapojili, i těm, kteří se teprve rozhodují přispět.

Aukci naleznete zde:
https://dobrobot.cz/kolekce/kolekce-pro-jiricka

Fotografie použity se souhlasem zadavatele sbírky prostřednictvím platformy Donio

Zdroj - Donio.cz