Speciální pedagogika mezi řádky osobního příběhu

Mám tři sourozence. Bratra a dvě sestry, dvojčata. Dvojčata s těžkým postižením. Jedná se o kvadruparetickou formu mozkové obrny s přidruženým těžkým mentálním postižením, zrakovou vadou a epilepsií. Jsem jejich o šest let starší sestra, v předposledním ročníku na vysoké škole. Nikoho nepřekvapuje, že studuji na akademické půdě speciální pedagogiky. Velmi často slýchávám: "Vždyť ty už všechno víš a znáš, všechno máš mnohem jednodušší". Opravdu si myslíte, že je student speciální pedagogiky ve výhodě, když si nese osobní zkušenost s postižením ze svého domova? Odmala jsem v kontaktu s lidmi s různým typem postižení a jejich rodinami. Zároveň ale vnímám svoji pozici v centru větších očekávání druhých. Zajisté jsem schopná je naplnit. Ale až ve chvíli, kdy mnou přestane celá minulost rezonovat. Na tu chvíli se těším. Studium speciální pedagogiky může být pro sourozence s podobnou rodinnou konstelací vysoce zatěžující. Je to dlouhodobý proces plný změn osobního přístupu. Dětství. Nezapomenutelný čas. Velký vliv. Na svoje dětství vzpomínám velmi často a ne vždy je to kvůli těm krásným chvílím... Ačkoliv se rodiče velmi snažili, nemohli nám věnovat tolik pozornosti. Všechno začalo v mých sedmi letech. Sestrám byl jeden rok. Hromada vyšetření, kontrol v nemocnicích, měsíce v lázních. Já s bratrem jsme trávili hodně času u prarodičů. Bylo mi tam hezky, ale chybělo mi vysvětlení. Nevěděla jsem, o co jde. Proč to tak je. Děje se něco? Bylo mi pouze řečeno: "Musíš to chápat, jsi už velká holka". A tak jsem to chápala. Dodnes mám pochopení pro celou řadu skutečností, jejichž opravdovou příčinu neznám. A to mi stačí. Naučila jsem se to jako malá. A tak jsem se stala "dospělou". Přestala jsem se ptát, zkoumat, dožadovat se. Jen jsem chápala. Tímto chci apelovat na rodiče dětí s postižením. Vysvětlete nám, sourozencům, situaci, kterou vnímáme, skutečnost, kterou prožíváme. Je hezké, že se snažíte ušetřit nás starostí a zátěže. Mnohdy ale děláte přesně pravý opak. Svým mlčením a potlačováním vlastních emocí. Není nutné nás zahltit rozsáhlými a složitými diagnózami. To je zbytečné. Ale chceme a potřebujeme znát důvod, proč se nám nemůžete věnovat s takovou intenzitou, na kterou jsme byli zvyklí. Naši mi v dobré vůli toto vysvětlení neposkytli. Cestu poznání a pochopení jsem si vyšlapala sama. Mlčky a beze slov, se strachem zeptat se. Mladší sourozenci mých vrstevníků už dávno chodili, běhali, mluvili. U nás nic. Žádný zjevný pokrok. Došlo mi to. Ta ztráta naděje mě ale zlomila. Doufala jsem, věřila v uzdravení, zázrak. Stejně jako rodiče. Nic takového se nekonalo. Nebyla jsem schopná plně si uvědomit složitost situace. Takovou schopností empatie nedisponuji. Ale bolest, kterou naši prožívali, byla zjevná. Řekla jsem si – já, tehdy devítileté dospělé dítě – že nemůžu být další starostí, musím být tou, která všechno zvládne, aniž by si postěžovala nebo neposlechla. Dokážu našim, že jsem velmi hodná a schopná. Přesně jako dospělí. Najdu v sobě ten důvod, pro který si mě rodiče můžou vážit a oceňovat. Už tehdy jsem zapomněla sama na sebe. Být sama sebou. Začala jsem pomáhat s péčí o sestry. Svoje dětství jsem dobrovolně odložila. Sama sebe jsem upozadila. Můj vztah k dvojčatům se prohlubuje. Jejich potřeby stavím nad ty své. Postupně se uzavírám. Svému okolí i sama sobě. Mám jen jeden cíl. Vše odmítám s pocitem a omluvou – nemůžu, musím. Započalo se dlouhé období mého života, kdy jsem byla konfrontována sama se sebou. "Nemůžu přijít, musím se postarat o sestry...Nemůžu ti zavolat dřív, než sestry usnou...O víkendu se nemůžeme setkat, byla jsem dva dny pryč a teď se musím věnovat sourozencům..." Nevšimla jsem si, že se pouto sourozenecké lásky proměnilo v oboustrannou závislost. Celou povinnou školní docházku svoji závislost a potřebu obětovat se pro druhého nevědomě udržuju. Problém žít svůj vlastní život se rozpíná. Naprosto dokonale kopíruju postoje svých rodičů. Lítost – sebelítost – uzavření se. Život bez dvojčat není možný, neexistuje. Každý sám hledáme cestu dokonalého přijetí. Usilujeme o vyrovnání se s touto životní situací. Moc to nejde. Strach, role oběti, obětování se. Jsou to silně negativní životní postoje. Bez jejich překonání nemůžeme být nikdy svobodní. K mírné změně mého osobního přístupu došlo na střední škole. Uvědomila jsem si mnohá omezení svého postoje. Začal mě svazovat pocit samoty a nepatřičnosti. Stále častěji docházelo k nedorozumění s přáteli, kteří nechápali moje pohnutky. Neměla jsem nikoho, kdo by řešil podobnou životní situaci jako já. Nikoho, kdo by mě vyslechl a porozuměl. Nikoho, s kým bych mohla sdílet svoje obavy a zároveň neměla pocit, že obtěžuju. Člověk často potřebuje mluvit o věcech, kterým nerozumí. Hledá souznění. Najednou to přišlo. Chci to jinak. Chci pomáhat, ale ne obětovat se. Ale kde je ta hranice? Uvědomila jsem si, že já tu hranici už dávno nevnímám. Nevěděla jsem, jak z toho ven. Neuměla jsem říct, co potřebuju, co mi chybí. A právě z tohoto důvodu jsem se rozhodla pro studium speciální pedagogiky. Už několik let totiž stojíme před otázkou budoucnosti. Co bude dál? S námi, se sestrami? Kdo se o ně postará? Otazníky visí nad námi a nikdo z nás na ně nedokáže odpovědět. Tu odpověď jsme ani nehledali. Ze strachu stát se zodpovědnými za svůj vlastní život. Vzhledem k tomu, že jsem se v tomto pevně sevřeném kruhu přestala cítit dobře, jsem se rozhodla vydat se cestou, která snad dveře budoucnosti trochu pootevře. Celé studium je velmi krásné. Vím, že jsem zvolila dobře. Rozhodně ale nejsem ve výhodě oproti jiným studentům. Vždycky mně chyběl náhled na danou situaci, na daný druh postižení, na právě probírané téma. Většinu poznatků a informací jsem přijímala velmi subjektivně. Mnohokrát se stalo, že jsem při přednáškách polykala slzy. Z lidí s postižením jsem měla strach. Strach z toho, že se k nim upnu stejně jako k sestrám. Nevěděla jsem, jak k nim přistupovat, aby to bylo správné pro obě strany. A přitom jsem stále zůstávala vázaná na rodinu. Rychle přežít týden v Brně, raději se moc nezapojovat do mimoškolních aktivit a hurá na víkend domů. Celé roky mě velmi zajímalo téma rodiny a dítěte s postižením. Zejména otázka zdravých sourozenců. Bohužel ani na vysoké škole pomoc nepřišla. Literatura má od skutečného proniknutí do situace velmi daleko a sourozencům se věnuje minimálně. Potřebovala jsem něco jiného. Bakalářské studium jsem tedy ukončila skvělou autoterapií. Zkoumala jsem, nakolik se necháváme ovlivňovat postižením dvojčat. Díky rozhovorům s mojí rodinou jsem mohla blíže nahlédnout do nitra nás všech. Uvědomila jsem si, že pro každého z nás je situace velmi náročná. Každý z nás bojuje sám se sebou, sám s vlastními pocity. I po osmnácti letech. Studium speciální pedagogiky mě nutí neustále přemýšlet nad svým postojem nejen k sestrám, ale k lidem s postižením obecně. Díky mé rodině si více uvědomuju místo, kde se nacházím a učím se být za něj vděčná. Jde to pomalu, ale výsledky jsou patrné. Speciální pedagogika je v mém vnímání obor značně náročný, ale stojí za to. Uzdravuje mě. Mnoho rodin s dítětem s postižením probouzí v ostatních lidech cit lásky. Zvláště v lidech uspěchaných a smutných, trápících se všelijakými nepodstatnými záležitostmi. S pokorou a láskou přijmout dítě s postižením je zkouškou morálních kvalit rodičů i sourozenců. Myslím si, že moje rodina je důkazem toho, že radost ze života může provázet každého bez ohledu na tíhu okolností a že nepřízeň osudu lze statečně snášet. Osud nás vyslal na nelehkou cestu životem, ale přesto stojí zato její směr následovat.